Tener diabetes y un déficit visual, un doble reto con la tecnología como aliada (¿y obstáculo adicional?)
Las personas con diabetes se enfrentan generalmente en su vida cotidiana a infinidad de barreras; pero los obstáculos a superar son aún mayores si a esta condición se le une un déficit sensorial importante, como la falta de visión. En el marco del XXXVI Congreso Nacional de la Fundación de la Sociedad Española de Diabetes (FSED), que se está celebrando en A Coruña, se han apuntado las dificultades con las que las personas ciegas o con deficiencia visual grave se encuentran a la hora de lidiar con su diabetes.
Y es que, además de los problemas comunes para el resto de pacientes con diabetes, “una persona ciega o con deficiencia visual grave se enfrenta a dificultades concretas, como la falta de accesibilidad de los dispositivos de medición, el desconocimiento por parte de la profesión médica y de enfermería de las posibilidades y dificultades que tiene esta persona, y el sobreesfuerzo que un paciente ciego debe hacer para poder acceder a la información y medidas de los alimentos y de los sistemas de tratamiento y control”, enumera Ana Díaz Alonso, consejera general coordinadora de Políticas Sociales y Consejos Territoriales de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), quien considera que “una persona con ceguera o deficiencia visual grave tiene una exigencia extra a la hora de tratar y controlar la diabetes”.
En su intervención, la representante de la ONCE ha subrayado la importancia de poder informar sobre la realidad que viven las personas ciegas o con una acusada deficiencia visual que tienen diabetes. “El hecho de poder plantear las dificultades, y también algunas posibles soluciones, al sector sanitario que directamente trata con los pacientes con diabetes es muy importante. Es necesario un conocimiento adecuado de esta situación por parte del sector sanitario para poder favorecer el tratamiento y control de manera autónoma a estos pacientes”.
Se trata, además, de un colectivo importante; y es que, a pesar que desde la ONCE no se posee acceso a toda la información de salud de sus afiliados, se tienen identificadas a más de 6.000 personas con diabetes entre las 71.500 personas que forman parte de esta organización.
Tecnologías: un ayuda, un muro
Un aspecto de especial consideración y reflexión ha sido el papel que está teniendo la creciente tecnologización de los recursos para controlar la diabetes. “La tecnología supone a la vez una ventana de posibilidades y un muro de aislamiento”, asegura Ana Díaz Alonso. “Cuando la tecnología es accesible bajo el paradigma del acceso universal y el diseño para todos, supone la posibilidad de acceder al tratamiento y al control de la enfermedad; pero cuando no se tiene en cuenta la accesibilidad, supone una barrera infranqueable para una persona con discapacidad en general, y ciega o con deficiencia visual en particular”.
En cualquier caso, se admite que la dotación de sensores que proporcionan parte de la información de manera accesible a través de smartphones ha supuesto un avance cuantitativo y cualitativo muy relevante, “pero la accesibilidad no es completa y nos deja atrás en mucha de la información que proporciona”, apostilla la representante de la ONCE, quien demanda que “el diseño y desarrollo de instrumentos tecnológicos se lleve a cabo bajo el principio de accesibilidad universal y para todos”.
Otros retos en educación terapéutica
Pero hay otros retos pendientes en educación terapéutica donde la tecnología juega un papel importante, que también están muy presentes en personas con diabetes y que, frecuentemente, no se tienen en cuenta y pueden suponer una dificultad añadida.
En concreto, en este foro se ha insistido en el impacto psicológico del uso de tecnologías aplicadas a la diabetes. “El acceso constante a los datos de glucosa puede ser una fuente de estrés. Los pacientes pueden sentir una presión adicional al observar patrones de glucosa que no cumplen con sus expectativas. Asimismo, la dependencia de la tecnología y los posibles fallos técnicos pueden generar frustración y una sensación de vulnerabilidad”, señala Iratxe Vilariño,psicóloga sanitaria experta en diabetes.
En este contexto, se atisban tres importantes retos desde la perspectiva psicológica: 1) Estigma social: la percepción de los dispositivos visibles puede variar entre los pacientes y sus entornos, afectando a su integración social; 2) Sobrecarga de datos: la constante interpretación de información puede resultar abrumadora para el paciente; 3) Impacto en la identidad: el uso de tecnologías puede redefinir cómo los pacientes se perciben, alternando entre empoderamiento y dependencia.